A Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras foi instituída pela Lei n° 14.593/2023, sancionada no dia 02 de junho e publicada no Diário Oficial da União nesta segunda-feira, 05. A semana será realizada na última semana de fevereiro.
A texto é uma mudança na Lei n° 13.693/2018 que definia somente o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, comemorado no último dia de fevereiro.
De acordo com a Agência Brasil, as datas buscam aprofundar as pesquisas, os debates e a conscientização sobre doenças raras. Apesar da baixa ocorrência de casos, são sete mil tipos de enfermidades reconhecidas. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas.
Foto: Matheus Oliveira/Agência Saúde-DF.
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